CITRULLINEMIA

NUEVOS RETOS

2008-01-22T14:10:00.000-06:00

NO PODIA SER DE OTRA FORMA ESTE AÑO, POR FIN SE A LOGRADO QUE GUILLERMO Y LUCIA FUERAN EVALUADOS POR PROFESIONALES EN EL RAMO MEDICO QUE CONOCEN, ESTUDIAN E INVESTIGAN LOS PROBLEMAS METABOLICOS, QUE EN EL CASO DE MIS HIJOS ES LA CITRULLINEMIA.

AFORTUNADAMENTE ESTE PASO A SIGNIFICADO UN GRAN AVANCE EN LA COMPRENSION Y EN EL DESCUBRIMIENTO DE NUEVOS RETOS QUE DEVEREMOS DE AFRONTAR EN EL CUIDADO DE MIS HIJOS .
EN BREVE ESTARE PUBLICANDO TODO LO RELACIONADO CON ESTE ACONTECIMIENTO DE NUESTRA VISITA AL INSTITUTO NACIONAL DE PEDIATRIA DE LA CIUDAD DE MEXICO.

BENDICIONES A TODOS

2007-12-28T16:57:00.000-06:00

DE NUEVO ACA

2007-06-01T10:19:00.000-06:00

Hola , otra vez por aca , tengo algunos meses de no poder escribir nada acerca de mis hijos espero poder poner manos a la obra y actualizar las buenas y las malas cosas que les han sucedido tanto a Guillermo Alejandro y Lucia Alicia

hasta luego

ORACION

2006-12-22T14:16:00.000-06:00

Queridos amigos quisiera enviar un llamado a elevar una oracion por todos los niños en el mundo, algunos de nosotros tenemos hijos sanos, otros estan enfermitos desde una simple gripe, hasta enfermedades incurables o hijos agonizando o hijos que no se pueden valer por ellos mismos o hijos sin sus padres.
Hermanos pidamole a nuestro Gran Dios y Salvador su misericordia para con nuestros hijos e hijas , mi señor bendice a tus pequeños brindales mi Señor el amor, la proteccion y colmales sus necesidades , mi Señor se que soy PECADOR mas sin embargo tu mi Dios me has Bendecido con el regalo mas grande mis HIJOS....
A pesar de la enfermedad que tienen Señor , se que a su lado jamas has faltado , has estado ahi junto a ellos todo este tiempo y eso me comforta eso me llena, se que falta un gran trecho por recorrer pero se que aunque yo no este tu me los cuidaras siempre porque los has amado desde su concepcion.

Gracias mi Señor

3 A Ñ O S

2006-10-24T10:18:00.000-06:00

Parece que fue ayer , y me parece tan poco .......
El Sabado 21 de Octubre Guillermo Alejandro Cumplio sus 3 años , mirando hacia atras recorde con sentimiento todo lo que ha tenido que pasar para llegar hasta este trecho de su camino. Es y sigue siendo una reto lo que nos depara el futuro pero confio en Dios en que tiene preparado para mi hijo cosas importantes, aunque a veces me sienta tan debil para continuar lo tengo que hacer , tengo que sacar adelante a mis hijos tengo que ayudarles hasta donde pueda , por el momento todo marcha a primera vista bien espero que estemos haciendo lo necesario para darles una calidad de vida aceptable .

Dios mio Gracias ... Gracias tambien a todos los que nos apoyan en este camino, en especial a mi queridad familia si ellos me costaria seguir adelante.

Frustracion

2006-09-27T17:06:00.000-06:00

Una vez mas por aca informando de lasalud de mis pequeños, les cuento que quizas debido a los constantes cambios de clima me refiero a las bajas y altas temperaturas que en estos ultimos meses hemos tenido aca en El Salvador se me han estado enfermando bastante de la fastidiosa gripe que en algunos casos ha provocado alguna fiebre y la tos persistente que se presenta con ella ,pero que gracias a Dios estan superando rapidamente , pero no deja de preocupar maxime cuando en el pais el sistema de salud esta descuidado en el area publica claro esta , sin ir mas lejos les cuento que se me ocurrio hacerle unos examenes a los niños en el Hospital Nacional de niños Benjamin Bloom, estos son el examen de amonio y el de transaminasas y resulta que no hay reactivo y no solo para estos examenes no hay reactivos sino que para varios a estas alturas en el hospital es precaria la situacion y no solo en este nosocomio si no que en todos los hospitales publicos lamentablemente esta situacion durara hasta el inicio del proximo año .

Imaginen a sus hijos necesitando con urgencia cierto procedimiento en el hospital publico y resulta que no se lo pueden atender por falta de recursos y todo porque el gobierno de tu pais no gestiona adecuadamente el presupuesto del estado para la rama de salud publica que tanto necesitan estos nuestros paises tan golpeados por la pobresa es triste pero es la realidad ..mi realidad .... la de muchos

que dias

2006-08-16T12:01:00.000-06:00

Estos ultimos 15 dias han sido especialmente buenos , digo esto pues mis hijos han estado enfermos de la gripe pero con la comun congestion nasal lo cual provoca abundante flema y lo cual a su vez puede desembocar en una infeccion en la garganta y como siempre nos pasa es cayendo uno enfermo despues va el otro y si es posible me enferman a mi tambien (esta vez no me paso) pero siguiendo con este relato ,cuando les pega la gripe tenemos que andar ojo al cristo como dicen por si les da fiebre o infeccion por aquello de las descompensaciones que podrian venir en este ocacion ambos se pusieron (y aun siguen)muy mocosos pero he visto una mejor tolerancia a la fiebre y la pequeña infeccion que les dio para lo cual les administramos un antibiotio no muy fuerte y hemos percibido que estan respondiendo mejor a estos cambios climaticos los cuales traen consigo este tipo de virus como la gripe.
Punto y aparte estan tambien los numerosos casos de dengue que se estan dando en el pais lo cual a estas alturas del año es un poco alto , pero dice nuestro ministro de salud que no solo nosotros tenemos dengue en latinoamerica(pobre escusa), pero en fin gracias a mi Dios que a los niños no les a tocado este flajelo.
En terminos generales han estado muy estable este pasado fin de semana fuimos a la playa toda la familia mis padres y hermanos con sus familias y todos la pasamos muy bien ; guillermito no se diga lo disfruto de lo lindo en la piscina antes le daba un poco de miedo pero hoy esto lo contrario hasta en los toboganes queria deslizarse el solo la Luciita tambien lo disfruto en fin todos la pasamos bien .

Pensamientos

2006-07-22T10:47:00.000-06:00

Un fin de semana mas una semana mas que muere y aca estamos nuevamente tratando de vivir un segundo mas,una oportunidad mas; en este pais que cada dia se mancha mas de sangre es un caos es una pesadilla salir de tu casa dejas sola a tu familia no sabes si volveras no sabes si los encontraras ahi esperandote cuando regreses de tu trabajo tienes que vivir con eso, tienes que aceptar esta realidad dificil pero al fin al cabo tu realidad.
Y al margen de eso estan tus hijos con su enfermedad ellos no saben, no se preocupan los miras jugar correr llorar, reir ,crecer y te preguntas hasta donde llegaran y al final de tus pensamientos de tus preguntas sin respuestas de tu confucion de tu cansancio te vuelves un momento dentro de ti mismo y te das cuenta que no estas solo que jamas lo has estado y nunca lo estaras pues es Dios Todopoderoso que esta contigo el que te alienta , el que te sostiene , el que te anima el que te llena de Su Amor maravilloso y sin final.

resumen de mes

2006-07-03T14:05:00.000-06:00

Pues por fin fin de mes inicio de uno nuevo, he de decir que este mes ha estado mas tranquilo a pesar de alguno que otro inconveniente pero nada serio, bueno al menos asi parece en lo que respecta a mis hijos este mes los llevamos a pasar consulta al CIM , centro de invalideces multiples el motivo es que Guillermo no ha avanzado mucho en el desarrollo de su lenguaje hablado pues como lo he dicho en otras ocaciones el entiende perfectamente y se da a entender tambien pero es por señas , asi que apesar de que recibe terapia en FUNTER (y que por cierto poco a poco estan cobrando en todos los servicios que prestan)no ha avanzado gran cosa en este sentido.
Asi que decidimos tener una opinio de los profesionales del CIM ya cuentan con personal adecuado para este tipo de problemas (Neorologo , endocrinologo pediatra etc).

Aproveche y lleve tambien a Lucia Alicia la van a evaluar tambien junto a Guillermo por un Neurologo y veremos que determina.

Viernes 26 a Martes 30 de MAYO

2006-05-30T10:12:00.000-06:00

El Viernes 26 despues de la cena Lucia Alicia comenzo con vomitos es decir vomito toda la comida que acababa de ingerir , el problema se agraba cuando nos dimos cuenta que no toleraba nada oralmente todo liquido que tratamos de darle lo devolvia esto comenzo como a las 8 pm y esperamos hasta las 12:00 de la medianoche. apartir de ese momento decidimos llevarla a la emergencia del hospital nacional infantil de nuestro pais (hospital Bloom) , como el caso de nuestros hijos es conocido por varios medicos del referido centro hospitalario tuvimos la gracia Divina de que Dios nos pusiera en el camino a La Dra. Calderon que es una de los medicos que atendio a nuestro hijo -Guillermo cuando estuvo hospitalizado recien nacido, asi que rapidamente fue admitida Lucia e ingresada para comenzar con la hidratacion intravenosa con dextrosa al 10% , la primera en la primera muestra de sangre el nivel de amonio salio a 350 posteriormente al dia siguiente ya lo tenia a 104 (Sabado), ya el dia Domingo le habia bajado a 65 por lo cual el dia lunes le dieron el alta medica.
conclucion posterior con el Dr. Fuentes (pediatra endocrinologo) es que el caso puede haber sido que algun tipo de infeccion viral de indole digestiva fue la que afecto a Lucia produciendo esos vomitos y la posterior diarrea , motivo por lo cual hizo que se descompensara y e ahi la subida del amonio , pero que gracias a la hidratacion con glucosa via intravenosa los niveles volvieron a lo normal .
Es de hacer notar que al principio no toleraba nada oralmente y que despues de ser tratada con suero intravenoso casi al mismo tiempo comenzo a tolerar la via oral .
Es por eso que es muy importante tomar una decision inmediata pues la perdida de liquidos provoca casi instantaneamente un desequilibrio en el nivel de amonio en sangra lo cual puede llevar a una complicaion mayor.

Susto

2006-05-16T17:32:00.000-06:00

Este fin de Semana lleve un susto mayusculo , en la casa que vivimos hemos instalado una hamaca para poder acostar a los niños ahi pues a ellos les gusta mucho , pues el sabado por la noche me encontraba con guillermo alejandro en dicho trabajo , a el le fasina que lo esten meciendo enn la dichosa hamaca , pero el en este momento esta imparable no hace caso y le gusta estar relajeando y haciendo gracias por todo , pues en ese juego estaba cuando lo mecia y se dio vuelta intespestivamente cuando quize reaccionar solo logre hacer que no callera de boca pero al darle vuelta cayo de espaldas , se hizo un gran chichon en la cabaza en la parte cerca de la coronilla. Gracias a Dios al parecer no paso a mas ..

Inicio de Semana

2006-04-03T14:31:00.000-06:00

Bueno este fin de semana estuvo algo mal Guillermo , me dio la sensacion que tenia algo elevado el amonio esta sensacion dicho sea de paso lo da la experiencia en el dia a dia , Guillermo es un niño muy activo creo que como todos pero hay algo en su mirada que cambia cuando se comienza a sentir mal creo que siempre es el mismo patron y lastimosamente casi siempre que se ha sentdo mal sucede el fin de semana y es muy dificil conseguir en el hospital nacional de niños un buen dato de los niveles de amonio ya que no hay personal adecuado el fin de semana y esto lo digo por la experiencia que tenemos de realizar pruebas dichos dias(sabado o domingo), asi que nos tenemos que guiar por el actuar de el se vuelve un poco irritable de animos y no quiere comer mucho, aparte de que le da como asco (nausea), asi que este domingo solo desayuno, no almorzo , se le dio un poco de fruta en lugar de eso y la cena que la realizo algo desganado . eso si le agregamos polimeros de glucosa al agua que se le estaba dando recordemos que simpre en caso de subidas de amonio hay que inyectar mas calorias a su organismo asi que le hemos repartido 20 gr de Fantomal (Nutricia) en 140 ml de agua esto es de sabor un poquito dulce y asi le hemos dado en el transcurso del dia .
Este lunes instauramos como prevencion una dieta al 50% del total de sus proteinas diarias que son en un dia normal de 1.5 gr/Kg/dia.
Pero hoy por la mañana que hable con mi esposa me dijo que estaba ya mucho mejor de animo hasta mi madre me comento que estaba completamente distinto esta mañana asi que creo que este dia sera mejor y espero que mañana este completamente recuperado para volver a establecer la dieta completa .

Viernes Fin de Semana

2006-03-31T15:51:00.000-06:00

Una semana mas un peldaño mas .
Guillermo Alejandro esta que se sale esta super hiperactivo es dificil seguirle el paso se ha vuelto muy exigente por no decir caprichoso, pero creo que es por la edad y por la competencia que siente con su hermana Lucia la cual ha mejorado su timidez con la gente extraña a su entorno esta mas sociable y tambien muy coqueta , aunque en lo que no mejora es en sus despertares , no importa la hora que sea se levanta llorando hay que estar alerta en la madrugada o en la mañana para que no despierte a su hermano .
Por lo demas creo que todo a sido mas calmado , no se han enfermado, a no ser uno que otro golpe que se dan por andar jugando estan super bien , Guillermo y Lucia salieron muy bien de sus ultimos examenes de amonio 57 y 73 µg/dl respectivamente .
Espero que sigan por la misma linea, aunque ya comenzo la epoca de calor y van a comenzar las enfermdedades del aparato digsetivo en el pais.